5歲早產兒患自閉過度活躍　爸媽月花7萬訓練︰不想錯過治療黃金期

5歲的思翹時是好動活潑兒，拿起機械人玩具拋擲，愛周圍走，他於去年評估出現專注力不足及過度活躍症（ADHD）的徵狀，以及中度自閉症。思翹出現以上狀況的原因跟他是早產兒有關。

早產嬰幼兒的腦部神經系統的發育不成熟，他們是發展遲緩、動作協調困難、自閉症、專注力失調過度活躍等症狀的高危群組。 29周出世的思翹正是早產兒。

Pauline育有3位小朋友，大仔25歲、女兒20歲，而小兒思翹約5歲，三兄妹弟有一共同點，三人都是早產嬰兒。大仔37周出世未算過早，女兒33周出世，小時候已有讀寫障礙及行為認知問題，入讀哥哥的Band 1小學，默書測驗時常不合格，如「b」、「d」不分，學習路不順暢。

▲ 現時5歲多的思翹有過度活躍及專注力不足的問題，他邊聽故事邊玩玩具。（曾有為攝）

三孩皆是早產兒

當Pauline跟丈夫知道懷了思翹時，他們心裡預計孩子大機會是早產兒，因為曾經有早產經驗的女性，再誕早產兒的機會大。

懷有思翹前，約15年前，我曾經懷有一胎，當時陀24周流產，之後醫生表示我不會再有孕。至約6年前，發現有孕，預計是早產兒。

陀至24周時，Pauline作小產，當時BB隨時可出世，她心想捱多一日得一日，希望盡量延長BB在媽媽肚中生長時間，在29周時誕下小兒思翹。

▲ 思翹升级轉往加護病房脱離居住了三個月NICU，首次在母親懷抱中，當時他肝指數仍高，黃泥膚色。（圖片︰受訪者提供）

擔憂孩子活不來

修讀護理的Pauline大概了解兒子的健康狀況，早產嬰兒的身體器官未完全發育完成，當時兒子出世時有3.5磅，心臟、肺、肝、膽和腸都出現問題，住院約5個半月健康穩定可出院。住院初期，Pauline未曾為兒子拍照，醫生常表示思翹未必能活下來，Pauline跟丈夫憂慮孩子隨時捱不過，怕留下照片卻留不到孩子而痛心。

兒子住院時做了心臟導管手術，換了多次血，又曾出現腸出血，有肝臟膽管閉塞，肝指數高，整個人呈啡黃泥膚色……3、4個月大開始退黃疸，皮膚才變回正常顏色。

可知道膽管閉塞是病理性黃疸的一種， 膽管無法將肝臟分泌的膽汁引流至十二指腸， 膽汁積於肝臟內造成黃疸、肝硬化，危及性命。

▲ 1歲半的思翹初次能坐隱在公園搖搖馬仔中。（圖片︰受訪者提供）

ADHD及中度自閉

思翹出院，Pauline為了照顧孩子，開始全職媽媽的生活，她跟丈夫不想錯過兒子的治療黃金時期，開始安排進行物理、職業治療、肌肉感統等，亦會嘗試中醫的推拿按摩與針灸等。

兒子進行兒科覆診及其他檢查，診斷出肌力弱、前庭神經系統受損、額葉受損、感統差及言語遲缓一年，去年評估預期他有ADHD徵狀及中度自閉。

女兒小時候有過度活躍，我們見思翹在1歲半已有類近徵狀，如撞頭撞地、瞓地、大叫等，至2歲仍未懂說話，外出難以乘坐公共交通工具，出入的士，而且使要用BB拖帶。

▲ 爸爸努力工作維持家庭，閒時亦會抽空照顧小兒思翹。（圖片︰受訪者提供）

花盡金錢進行治療

Pauline跟丈夫甘願在兒子身上花費高昂金額，有感若果不是從小進行各式訓練，相信思翹的能力更差。她幸慶一路上很多教友支援，提供免費奶粉、衣服等物資，減輕經濟壓力。

社會對早產兒支援不足，我跟丈夫慳自己支出，花費積蓄為兒子做各樣治療及訓練，做得很頻密及找私人一對一訓練治療，如沒有資助課程，曾經花費多達每月6、7萬。

媽媽細數有時候一天上兩堂治療課，一星期多達9課，又如2歲起上言語治療持續3年了、每星期針灸亦持續3年，可想而知花費龐大。面對孩子的連串問題，Pauline樂觀看待。

兒子以前出外會大叫發脾氣，人人都避開他。我跟丈夫之前沒有想過兒子可以行，現時外出大用進步，可以自己行路，已感安慰。

▲ 三孩媽媽Pauline長子及女兒已長大成人，現時較多心思放在照顧小兒上。（曾有為攝）

支援不足 家長群互助

誕女兒跟小兒相隔了10多年，Pauline說自己是重新去學習照顧早產兒，面對很多變化，她慶幸有其他家長幫助，育有早產兒教會會友令她認識了「早產嬰兒家長互助會」，聚集媽媽們一起交流、互相支持。

我脫節了很久，依靠其他媽媽提供的資料，真的幫了很多。希望有早產兒、特殊學習需要孩子的父母同樣不要覺得孤單。